Verhalen van lotgenoten

Je kind sluit zich steeds verder af, de crisisdienst en politie staan regelmatig voor de deur. Agenten zeggen: ‘Wij staan hier het werk van FACT te doen.’ Maar het behandelend team blijft op afstand. Het overkwam Sarah, alleenstaande moeder. Ze vertelt: ‘Ik was wanhopig. Er kwam niets van de grond en ik stond buitenspel. Want zei het behandelend team: “De patiënt kiest er zelf voor om geen contact met ons te hebben. Hij moet gemotiveerd zijn, moet initiatief nemen.” Maar dat was juist het probleem. Dat ging niet! Er werd dus vooral óver hem gesproken, niet met hem. En omdat je kind volwassen is, ben je geen gesprekspartner. Ik stond er helemaal alleen voor. Ik was de enige die zag hoe slecht het met hem ging, maar vond daar geen gehoor voor.’

‘Ik ging op zoek naar iemand waar ik hulp aan kon vragen. Ik kreeg het namelijk niet voor elkaar om andere hulp voor mijn kind te krijgen. Alles moest aangevraagd worden via het behandelend FACT-team, maar het probleem was dat zij niet zagen hoe slecht het ging.’

‘Ik kwam terecht bij de familievertrouwenspersoon. Dat was in eerste instantie nog lastig, want het was in de tijd dat de familievertrouwenspersoon naasten niet mocht ondersteunen als het over vrijwillige zorg ging.’ Maar zegt Sarah: ‘de situatie was zo slecht. Het ging al richting gedwongen zorg en juist bij ‘vrijwillige zorg’ heb je als naaste iemand nodig die je bijstaat. Het is niet vanzelfsprekend dat vrijwillige zorg succesvol verloopt, daar is geen zicht op wanneer er amper contact is tussen cliënt en hulpverleners.'

‘Bij de familievertrouwenspersoon vond ik eindelijk een luisterend oor, zij gaf mij inhoudelijk meer informatie over autisme. Ik voelde me sterker door haar steun. Daardoor kon ik makkelijker en beter geargumenteerd gesprekken voeren met de hulpverlening. En reëel blijven zonder te hoge verwachtingen en onnodige teleurstellingen.

Uiteindelijk kwam er eindelijk beweging in de zaak nadat ik een second opinion aanvroeg bij het CCE (Centrum voor consultatie en expertise). Er zijn gesprekken geweest tussen het CCE en FACT. Het CCE gaf een ander advies en uiteindelijk was er plek in een woning voor mensen met autisme. Daar krijgt hij de juiste begeleiding en is er op zijn plek.’

Dit verhaal laat zien hoe belangrijk het is dat naasten worden betrokken bij de behandeling van een patiënt. En dat familie­vertrouwens­personen ook een belangrijke rol spelen in de ondersteuning van naasten van iemand in vrijwillige zorg.